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【早安健康／愛長照】侯怡君：「爸爸一度想結束生命，但幸好，最後他想到了我們。」久病的人，更需要生存價值 無論罹患哪種疾病，生活的挫敗感和面對病情的惡化，就像走進看不見出口的黑暗隧道裡，過去的名聲、地位、關係，將要一去不復返；如果旁人再加以誤解或冷言冷語，患者此時要如何自處，要怎麼重建自尊？ 能看見的範圍慢慢縮小，漸漸地，再也看不見了......在昨天之前，我可能還好好的，但有誰能知道，到了明天，我還能看見太陽嗎？還能分辨白晝與黑夜......還能有機會看見心愛的人的臉嗎？千萬別說，我「只是瞎了」，你們不知道每天提心吊膽的心情，你們不知道世界正在逐漸崩毀的感受，千萬別再說...... 侯怡君這幾年為了要推廣，讓民眾對於「視網膜色素病變」(RP) 有所了解與重視，在各大場合，都能看見她一次次、不厭其煩地訴說她的故事，但這樣的使命，其實她情願不要，因為那是二十年來，看著心愛父親在絕症邊緣的心力交瘁，一個不得不向前的人生使命。 旁人的評語 讓多少人生病無法啟齒、無法面對 「我爸爸是俗稱的『運動健將』，他幾乎沒有一天不運動的，身體一向也是好得很。可是有次卻突然覺得眼前視線越來越模糊後，經過無數次的檢查，在十多年前確診為『夜盲症』，並因為『色素性視網膜病變』，至今視力趨近於零。」 侯怡君訴說爸爸從一開始確診、四處尋訪名醫，一度迷惘、放棄，到現在願意積極推廣、讓更多人了解「視網膜色素病變」。十多年來的心路歷程，就算現在說起，仍無法輕描淡寫。 「有次我爸爸對我『炫耀』他的新柺杖，你知道嗎？我當下覺得好難過、好難過，爸爸為什麼你要那麼堅強？我忍不住掉下了眼淚，又下意識地轉身、不想讓我爸知道我為他留淚......但當我轉身後，我哭的更傷心了，因為，我爸根本看不見，他看不見我的表情，他不知道我在為他笑，也為他流淚......」 久病為什麼會厭世？面對病情的惡化，就像走進看不見出口的黑暗隧道裡...下一頁繼續看侯怡君陪伴父親20年的深刻體悟 侯怡君感同身受地說，無論罹患哪種疾病，生活的挫敗感和面對病情的惡化，就像走進看不見出口的黑暗隧道裡，過去的名聲、地位、關係，將要一去不復返；如果旁人再加以誤解或冷言冷語，患者此時要如何自處，要怎麼重建自尊？ 「我聽到許多人說：『不就是XX』嗎？就是這樣，讓許多罹病的人，情願封閉自己，或是逃避病情，我們在談論他人的故事時，是不是忘了去顧慮到他的心情？他的尊嚴？ 很多人以為拿個拐杖、戴個墨鏡就好，但那要有多少勇氣，讓大家知道：我看不見。」 ▼右為侯爸爸，「視網膜色素病變」外觀與旁人無異，但視力逐漸萎縮，甚至全盲、看不見。（圖／侯怡君提供） 久病為什麼會厭世？ 因為他覺得自己失去價值 「我一直以為我爸爸是很堅強的，雖然很心疼爸爸，又覺得要效法爸爸的正向樂觀。直到不久前，爸爸一股腦地把他的十多年來的想法跟我說，我才曉得，生病的人比我們還難受，比我們想像的還要深、還要多。」 視力逐漸萎縮的侯爸爸，有次家裡因為跳電的關係，所有電器都無法使用，一個人在家的他，摸索著要去檢查，無意間卻觸電而電暈了過去，不知道過了多久他才甦醒。 可是他醒來的第一件事，竟是摸索著進入廁所，翻箱倒櫃要找鹽酸，他想要了結自己的生命。因為壓力已經到了臨界點的侯爸爸覺得，自己連一件小事都做不好，那麼活在世界上還有什麼價值呢？往後會不會拖累家人呢？ 自殺諮詢專線：0800-788995（24小時） 生命線：1995 張老師專線：1980 「可是當我爸願意跟我說這些事的時候，我想他是真的走出來了，不是故作堅強，而是願意開創自己另一種生命；但有多少人像我爸爸這樣呢？在他的生死交界時，惡魔在我爸爸耳邊說：『何必活得那麼痛苦，喝下它吧！』另一邊，天使在我爸爸耳邊說：『想想愛你的家人，你還是可以繼續快樂地生活，不要喝。』最後他心底閃過我媽媽，還有我們小孩的臉。 就在那一刻，我爸爸說他真的『醒悟』了，他要好好珍惜他的餘生。因為，他還想照顧我媽」 要真正把意外當成生命禮物，絕對不容易。下一頁看侯怡君身為照護家屬的感性告白 也許我們都能傳遞一盞「黑暗之光」 侯怡君說，真實人生向來比戲劇精彩，但我們要真正把意外當成生命禮物，絕對不是一件容易的事，因為爸爸生病的緣故，她了解病後人生的不安，也認識了「台灣視網膜色素病變協會」，她四處奔走、全力協助舉辦「視網膜色素病變」的國際論壇與募款晚會，希望臺灣也能發展尖端科技，除了延緩病人的惡化，甚至有一天能逆轉病情，讓患者重見光明。 「有一陣子，我們各地探尋名醫，什麼方法都想試，可是怎麼試都沒用......我們需要心靈寄託，但千萬別因此而傾家蕩產，甚至『走火入魔』。有時我們接受了，才能走更遠的路，我們一定要冷靜下來。」 在照顧過程裡，無論病人或是家屬，都曾經有過無底的絕望和迷惘不安，只是我們能不能在關鍵的時刻，願意給他們多一些引導與陪伴。 侯怡君要說給關心社會的你聽：罹患「視網膜色素病變」的人，外觀和平常人無異，但他們只看得到眼前的19度範圍，有一些患者，幾乎是全盲。如果你下次看到一位在十字路口忐忑不安、眼神無法聚焦的人，不要只是覺得他「怪怪的」，可以協助他過馬路，用你的「心光」，伴他走過黑暗的一程。 或是你也可以到「台灣視網膜色素病變協會」，他們需要長期志工，我們都能夠傳遞一展黑暗之光，一起將愛傳遞出去。 愛長照編輯團隊，最實用的養生保健、心情支持、疾病知識和社會資源彙整，我們是與照顧者站在一起的專業團隊，別忘了-「銀髮照顧，就找愛長照」！由此去>>、 看了這篇文章的人，也看了… 延伸閱讀：